Pappa Svangren

Det var ett tag sen jag bloggade.

Nej, det är inte jag som är osynlig utan min sjukdom. En jävla skitsjukdom som inte syns... ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom).

Vad är det då?

Kika in påRME.NU 

Där finns en hel massa information.

Kommer jag kunna jobba?

Svar, nej inte som jag mår nu. 

Visst jag kan göra en massa saker men gör jag för mycket så får jag ta den smällen i flera dagar efteråt.

Men mycket klarar jag utan några problem.

Jag kommer inte lägga mig ner och dö bara för att jag fått diagnosen. Jag tänker inte bli sängliggande.

Jag har min familj som stöttar mig.

Har pratat lite med både neurologen i Västerås och i Uppsala.

Blev kanske inte så mycket klokare av det.

Neurologen i Västerås sa väl egentligen inte så mycket. Inte mer än att han hade skickat till Uppsala. Fick inte mycket gehör när jag frågade om ME-utredning. Utan han tyckte att vi skulle vänta och låta Uppsala göra det dom vill först.

Och dagen efter ringde jag Uppsala för att se om det kommit in något från Västerås. Då fick jag svaret att det kommit ett brev som dom tolkade som en remiss. Men att jag inte skulle få komma dit inom 3 månader utan möjligen i september eller oktober. Lite skönt iallafall att något har hänt. Frågade även denna gång om utredning av ME. Vilket jag tror att det är, jag är 95% säkert på att det är det.

Av den enkla anledningen att i stort sett allt passar in på mig. Även neurologen i Västerås tror att det kanske skulle kunna vara det. Men att göra någon utredning på det verkar han inte vara intresserad av att göra.

Varför inte lyssna på vad jag dom patient vill?

Varför inte bara skicka en remiss till den klinik jag hitta dom är specialister på ME?

Nej, vi låter mig bara gå hemma och må dåligt det låter väl bra. 

Nej!! Verkligen inte...

Men det är väl bara att gilla läget. 

Jag får väl lov att vänta. Är så jävla trött på att absolut ingenting händer.

Borde man inte få hjälp när man mår dåligt. Och dessutom tror sig veta vad som kan vara felet.

Så är läget just nu.

Måste jag koppla in patientnämnden på detta också. Kanske eftersom jag inte får någon hjälp...

Ja vi får se vad som händer. Sofia ska troligtvis ringa till neurologchefen. Då kanske det kan hända något i väntan på Uppsala.

Som sagt, vi får helt enkelt vänta och se vad som händer framöver...

ME/CFS innebär att du är mycket trött eller har en känsla av utmattning som inte går att vila bort. Du kan också känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Sjukdomssymtomen går att lindra med olika metoder. Du kan få behandling mot symtom som till exempel sömnstörningar, magbesvär och smärta.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom.

 Alla kan få ME/CFS, både barn och vuxna, men vad som orsakar sjukdomen är oklart. Många som får den har haft en eller flera bakterieinfektioner eller virusinfektioner och efter det aldrig återhämtat sig, även om själva infektionen har läkt ut. Studier har visat att endast var tionde som har ME/CFS tillfrisknar helt, men hos många sker en viss förbättring med tiden.

Sitter just nu på bussen ner till Hallsta. Ska dit och få en rullstol så jag ska orka ta mig längre sträckor. Har liksom lite problem att ta mig längre sträckor. Det kommer att underlätta för hela familjen. Då kommer vi kunna göra mer och komma ut mer. 

Finns säkert en hel del som inte förstår hur dåligt jag egentligen mår. Det syns ju inte så mycket på mig. Men jag mår faktiskt inte bra. Så om någon har problem med det så kan ni ju fråga mig hur jag mår och hur jag känner. För det syns inte så mycket att jag mår dåligt. Okej det syns lite på vikten. Men mer än så är det inte...

Vilket är lite jobbigt men så är det

Ja mot Hallstahammars Vårdcentral. Får hoppas att jag får stolen direkt. Och att jag trivs med den.

Jag mår sämre än det ser ut.

Men jag vet inte riktigt vad jag ska skriva om varje dag...

Kan ju inte bara sitta och skriva hur jag mår hela tiden. Det är lite svårt att säga för mig. Vissa dagar kan vara ganska okej även om dom även är jobbiga.... Är jag inte trött så har jag ont i huvudet eller båda delarna samtidigt.

Vissa dagar orkar jag mer än andra dag pressar jag mig själv att orkar, men då är det som att jag blir slagen i huvudet med en stor stock...

Visst det kan se ut som det är bra. Det är ganska jobbigt att det inte alltid syns att jag inte mår bra. Visst jag kan se rätt pigg ut vissa dagar men det är bara som det ser ut.

För att förklara allt enkelt: på morgon är jag pigg typ 2 timmar och på kvällen är det inför samma sak, beroende på vad jag gjort under dagen.

Idag är en sån dag då det varit ganska bra. Även om kroppen nu säger att det börjat räcka. Vilket är ca 7,5 timme ungefär. Det får jag nog räkna som bra.

Just nu sitter vi på bussen hem från Vallby och Västerås. När vi kommer hem till Sura ska vi bara gå hem. Jaha, tänker kanske du som läser det här. Det är väl inte så jobbigt att gå från stationen och upp till Nybygget. Det tar ju bara runt 15-20 minuter att gå. Men får mig är det inte längre någon lätt promenad. Fast jag gör det iallafall. 

Snart (6/5) ska jag få ett hjälpmedel till längre promenader. Jag ska få en rullstol, Jo det kommer kännas konstigt i början. Men det skiter jag i. Det kommer att vara till stor hjälp. 

Och veckan som kommer så ska jag förlänga sjukskrivningen. Fixar fortfarande inte att jobba. Orkar ju knappt gå och lämna barnen på dagis vissa dagar.

Haha, det var nog allt jag hade att skriva idag.

Ta hand om varandra så skriver jag mer en annan dag

Att åka buss för mig är en ganska jobbigt grej. Men jag klarar det, men huvudet dunkar. Fast som med allt så vänjer man sig. Spelar ingen roll om det bara är en kort resa med buss/bil det känns i huvudet. 

Jag har världens bästa stöd var jag än ska. Eller vad jag än gör, det är min fru Sofia som alltid finns vid min sida. Även om jag driver henne till vansinne ibland med mitt dåliga minne. Så finns hon där. Tack att du finns vid min sida.

Ja just ja, det var hockey igår också. Det gick inte som jag hoppats, mitt lag Hallstahammars HK lyckades inte vinna mot Sura den här gången heller. Men nu vet jag att mitt lag kan vara med och spela med dom något bättre lagen.

Nej nu får det räcka med skrivandet en stund.

Ha en bra dag och ta hand om varandra

Hmm... Ja, det är en bra fråga. 

Kollade lite på Malou efter tio idag, och där pratade dom om en sjukdom som heter ME.

Det var mycket som stämde in på mitt mående. Så det blev till att googla lite. Sofia hittade en hel del, och jag måste säga att jag kände igen det mesta av det hon läste för mig. Det passade helt in på hur jag känner och mår.

Kan det verkligen vara ME/SCF?

Vet faktiskt inte, men det skulle det säkert kunna vara. För det är precis som jag känner.

För se vad vården säger om det...

Det är inte så enkel att diagnostisera...

Ha en bra dag och ta hand om varandra

Som alla vet är det något som inte riktigt är som det ska inuti mig. Något är fel i min kropp...

Svimningsanfall, yrsel, ständig huvudvärk, trötthet och även lite känselbortfall...

Har inte fått reda på så väldigt mycket än så länge. Har gjort en hel del olika tester och tagit en hel del prover får att utesluta en massa olika saker. 

Det jag vet är att det ska finnas en blockering i hjärtat, någon sorts förändring i tunntarmen och så dom två cystorna i tinningen.

Onsdag till fredag den här veckan var jag inlagd på Stroke och neurolog avdelningen i Västerås. Där fick jag även göra en MR på mage,tarm, hals och det var då dom upptäckte något avvikande i tarmen. Så jag ska få komma till en mage-tarm expert.

Den 27:e ska jag in och göra EEG och även få en EKG utrustning påkoplad för att ha på mig i 3 dagar tror jag det var. Vi får se vad det visar sen. 

Blir snart galen om jag inte får reda på vad som är fel med mig...

Har faktiskt bara haft en kortare frånvaroattack än så länge idag...

Jaja, vi får se hur det går resten av dagen. Dessutom är nackvärken tillbaka igen... Så jag får väl slänga på ett depåplåster igen...

Nog med gnäll och klagan nu.

Just nu är vi på väg hem till mamma i Västerås för att lämna lite julklappar och hälsa på ett tag.

Då alla ni som läser min sporadiska blogginlägg ha en fortsatt trevlig jul.

Och kom ihåg att ta hand om varandra

Har fått tid till Stroke och Neurologmottagningen

I går fick jag post. Ett brev som jag har väntat på att få, det var en tid till Stroke och Neurologmottagningen i Västerås. Den 17/12 ska jag få komma dit. Antar att det kommer bli ganska många besök där.

Känns skönt att få komma framåt med mina problem. Då kanske jag äntligen får reda på varför jag svimmar och får yrselattacker, så kanske jag kan få bättre mediciner mot min konstanta huvudvärk.

Har haft dessa problem ganska länge nu, ändan i somras någon gång i början på juli tror jag att problemen började. Minns att jag hade världens huvudvärk runt den 4 juli. Då hade jag så ont att jag inte kunde ligga ner. Men dagen efter var det inte lika illa men det var fortfarande där.

Idag har det varit en ganska lugn dag med BARA 3 svimningsanfall. Men jag svettas ganska mycket till och från, har även kollat febern men det har varit på normal nivå.

Och ja, jag är fortfarande trött hela tiden men det går också i vågor. Lika så nacken trots att jag jag mitt depåplåster.

Just nu sitter vi och tittar på Netflix med ungarna, vi tittar på Musses klubbhus. Snart är det läggdags för barnen. Då blir det lite soffmys med världens bästa isbit, Sofia.

Kanske lite chips och något bra att se på tv innan vi också går och lägger oss.

Så jag säger god natt till alla som läser det här.

Och kom ihåg att ta hand om varandra.

-"Är du hemma?"

-"Ja det är jag"

-"Så bra, då kommer vi med blommor om en stund"

Den första jag tänkte på var Sofia, så jag frågade henne om det var hon som skickat. Men nej det var det inte sa hon. En stund senare knackar det på dörren och jag går och öppnar, det är blombudet. Jag tar emot buketten och går in och öppnar den. Det buketten var inte från Sofia utan från personalen på Hammarskolan. Blev förvånad och rörd på samma gång. Känns bra att dom bryr sig om mig och att jag måste vara saknad nere på skolan.

Så nu står den i en vas på bokhyllan.

Får väl gå ner och hälsa på snart igen.

Ha en bra kväll.

Ta hand om varandra

Men nu på kvällen så har fortsatt på samma sätt som tidigare under dagen. Och även huvudvärken har tilltagit...

Vi får se var detta slutar, jag har iallafall fått remiss till neurolgen. Får se när jag får komma dit.

Bra fråga...

Har fått svar på MR röntgen som jag var på i torsdags men jag har ännu inte pratat med min läkare om svaret. Så jag vet inte så jättemycket för stunden.

Men det visade att jag hade två cystor på vardera 5 och 7 mm, huvudvärken och svimningsanfall är fortfarande där... 

Vet inte så jättemycket om cystorna just nu. Men jag kommer bli skickad på en kontraströntgen snart men när vet jag inte.

Som ni säkert förstår så snurrar det lite tankar i huvudet när man får veta en sån sak...

Men jag försöker att inte tänka för mycket... Eller rättare sagt både Sofia och min mamma har sagt att jag inte ska tänka på det så mycket. Utan vänta tills jag får veta mer av min läkare. Jag borde väl antagligen lyssna på dom för dom brukar ha rätt.

Var ganska trött i går efter lördagens äventyr (Pappa Kapsyl föreställningen) 

Och besöket av tvillingarna.

Har haft ett antal frånvaro/svimningsanfall som vanligt. Det är ju mer regel än undantag för mig. Men jag är relativt pigg på dagarna iallafall, trots att jag sover dåligt vissa nätter. 

Vet inte vad jag ska skriva nu... Ska kanske ta en till kopp kaffe om det finns något kvar i kannan.

Just ja, fick hjälp av Sofia att skriva en IVO anmälan på min förra läkare. Så idag kom ett samtal från dom till Sofia där dom ville att jag skulle bekräfta att dom fick använda mailet som vi skickat in. Det återstår att se hur det går och vad det blir av det.

Ja det var nog allt för den här gången.

Så till nästa gång jag skriver, ta hand om er så hörs vi snart igen.

Idag har vi varit och sett familjen Svangrens stora favorit Pappa Kapsyl!

Har ni aldrig sett denna man så leta upp honom på Youtube och titta. Han finns även på Spotify.

Riktigt bra låtar om dinosaurier som passar för både stora och små.

Det var en riktigt bra föreställning "Melodinosauriefestivalen"

Hela familjen hade riktigt kul idag och vi sjöng självklart med i alla låtar. Cian var till och med uppe och dansade till några låtar.

Jag fick även en bild tillsammans med Pappa Kapsyl

Och eftersom det var melodifestival så blev det ju såklart omröstning

Bidraget som vann var "Spinosaurus"

Ja det var allt för idag.

Ha en bra kväll och ta hand om varandra.

Fattar inte riktigt hur det hänger ihop?

Huvudvärken är där som en dryg kompis som inte vill gå hem... Igår var det ganska lugnt med huvudvärk men inte idag....

Idag är det riktigt jobbigt, har haft några sådana dagar till och från hela tiden. Det är alltid bra en stund på morgonen och på kvällen. På morgonen är det från jag vaknar och ungefär 2-3 timmar framåt, på kvällen är det från ca 19 fram till vi går och lägger oss. 

Vissa nätter kan vara riktigt jobbiga då jag vaknar fler gånger. Så sömnen tar ju så klart stryk av det...

Nu vet jag inte vad jag ska skriva mer så det var allt för den här gången...

Ha en bra dag